中国优生优育协会与贝康医疗联合开展

“圆1000 个罕见病家庭健康生育梦”公益行动

      近日，为助力健康中国战略的实施，倡导科学优育，提升对预防罕见病的关注和支持力度，呼唤真情、传递关爱，中国优生优育协会发起并联合苏州贝康医疗股份有限公司开展“圆1000 个罕见病家庭健康生育梦”公益行动，这也是我国首个定向帮助罕见病夫妇实现健康生育梦想的公益项目。

      根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病率低于0.65‰-1‰的一类疾病，一般发病于生命早期阶段、诊断过程漫长、通常危及生命，仅有5%的罕见病存在治疗方法。统计数据显示，中国罕见病患者总数约有2000万，且每年新增人数超过20万。其中约72%的罕见病是遗传物质的结构改变或调控异常造成的，具有遗传性，一旦配偶双方存在相同缺陷基因，下一代就有可能患罕见病。生育一个健康的宝宝对于大多数家庭而言，几乎是自然而然的事，而对于拥有基因缺陷的罕见病夫妻来说，却是一生的困局与渴求。国家卫生健康委员会在《中国罕见病防治与保障事业发展》中要求：“为有优生需求的罕见病高风险家庭提供胚胎植入前遗传学诊断技术服务，阻断遗传病代际传递。”此次公益项目，正是响应国家要求，向全国范围内有健康生育需求的罕见病家庭免费提供胚胎植入前的单基因遗传病检测。

       公益行动将为全国1000个罕见病家庭提供免费胚胎植入前单基因遗传病诊断，并借助先进的PGD技术阻断罕见病致病基因，助力夫妻双方有基因缺陷的家庭生育健康的孩子。此次公益项目的启动，就是希望能够聚合社会各界的资源和力量，降低出生缺陷率，帮助更多的罕见病家庭生育健康宝宝。同时，通过科普宣传及项目实施，在全社会普及和传播罕见病一级预防理念和科学技术，筑牢罕见病防治医学保障网络，致力于提高全民族人口素质。